Liebe MAS-Freunde,
heute möchte ich Ihnen diese  wichtige Umfrage der Universität Hamburg zur Beantwortung weiterleiten. Dies ist die erste umfassende Studie in Deutschland  zum  Versorgungsbedarf für Erwachsene mit Hochfunktionelam Autismus. Offensichtlich haben sich zu der Befragung noch nicht ausreichend Eltern und Angehörige von erwachsene Betroffenen mit hochfunktionalem Autismus gemeldet, deshalb sende ich Ihnen heute diese Mitteilung mit einem Link zur Begfragung sowohl für Angehörige von Betroffenen mit ASS, wie auch für die Betroffenen selbst, mit der Bitte, sich doch für diese wichtige Umfrage Zeit zu nehmen! Ich denke, es ist sehr wichtig, dass so viele (Angehörige und Betroffene!) wie möglich an der Studie teilnehmen, denn wir sind leider in Deutschland, was dei Versorgung von Betroffenen angeht, ein "Entwicklungsland"! Deshalb bitte auch an Betroffene oder Angehörige zur Beantwortung weiterleiten, wenn möglich.
Link zur Umfrage, welcher noch bis zum 31.03.2023 gültig ist:
https://umfragen.uni-hamburg.de/index.php/498188?lang=de

Für Rückfragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Mit herzlichen Grüßen und allen guten Wünschen
Dorthea Heiser  

Im Rahmen unseres Forschungsprojekts „Barrierefrei ASS“ haben wir 2021/ 2022 Bedarfe und Barrieren in der Gesundheitsversorgung von erwachsenen Autist:innen in Deutschland ermittelt.
Darauf aufbauend wurde ein bedarfsgerechteres Versorgungskonzept für die Bereiche Diagnostik, Therapie und Teilhabe entwickelt, welches nun in der aktuellen Umfrage bewertet werden soll.

Die Online-Umfrage ist über diesen Link abrufbar: https://umfragen.uni-hamburg.de/index.php/498188?lang=de
Flyer
Teilnehmen können: Autist:innen (ab 18 J.) ohne intellektuelle Beeinträchtigung Angehörige bzw. Partner:innen (ab 18 J.) von erwachsenen Autist:innen
Behandelnde aus allen relevanten Berufsgruppen der medizinisch-therapeutischen Versorgung

Ablauf:
Die Umfrage erfolgt anonym und kann jederzeit ohne Angaben von Gründen abgebrochen werden. Der zeitliche Umfang der Umfrage variiert zwischen 25 und 60 Minuten.

Ausführlichere Informationen zu der Umfrage und unserem Projekt erhalten Sie auch auf der Studien-Homepage unter: https://www.uke.de/barrierefreiass.

Treffpunkt mit Privat Pkw

am 10. Dezember 2022 (Samstag) 08:00 Uhr

ab München dann mit der Selbsthilfegruppe München und mit der Bahn

zum Christkindelsmarkt nach Bad Tölz

Ein Forscherteam der Universität Cambridge, zu dem auch das Autism Research Centre, das Wellcome Sanger Institute und die University of California Los Angeles (UCLA) gehören, hat letzte Woche eine Studie namens gestartet. Ihr Ziel ist es,
"die genetischen und umweltbedingten Faktoren zu untersuchen, die zu Autismus und damit verbundenen körperlichen und geistigen Erkrankungen beitragen, um das Wohlbefinden autistischer Menschen und ihrer Familien besser zu verstehen".
https://www.autism.org.uk/what-we-do/news/spectrum-10k
mehr hier:
https://spectrum10k.org/statement-10th-september/

Im Rahmen der Spectrum-10K-Studie sollten DNA-Daten von Tausenden Menschen gesammelt werden
doch das Projekt muss pausieren.

siehe:
https://www.sueddeutsche.de/wissen/neurodiversitaet-autismus-forschung-1.5434242

Ein Kommentar von Christian Weber

 

Kurzzusammenfassung (Link --> Ergebnisbericht )
Sowohl die Lebensqualität als auch die Lebenserwartung von autistischen Menschen sind im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung deutlich reduziert.
Um die Situation in Bayern lebenderAutist*innen und ihren Angehörigen verbessern zu können, ist die Erforschung ihrer Lebensbedingungen notwendig.
Bisher gab es jedoch keine entsprechende überregionalesystematische Datenerhebung. Vor allem ist zu wenig über die Sicht der Betroffenen selbstbekannt.
Um diese Wissenslücke zu füllen wurden im Rahmen der entstehenden bayerischenAutismus-Strategie aktuell in Bayern lebende Autisten*innen und ihre Familien zwischen Märzund Mai 2019 in einer Online-Umfrage befragt.
Die erhobenen Daten erlauben es die Lebenssituation, Lebensqualität und Bedürfnisse von von Autist*innen in Bayern genauer zucharakterisieren sowie Bereiche größten Handlungsbedarfs zur Verbesserung ihrer Situationzu identifizieren.
Lange Wartezeiten bei der Diagnosestellung, die im Lebensalter spät erfolgende Diagnostik, sowie die hohe Rate an zuvor gestellten Fehldiagnosen, deuten aufdie Notwendigkeit des Ausbaus von Autismusdiagnostik-Stellen in Bayern hin.
Die hohe Rate komorbider psychischer Störungen führt zu einem großen therapeutischen Behandlungsbedarf. Die Antworten der Studienteilnehmer zeigen jedoch, dass es aktuell anautismusspezifischen Angeboten mangelt.
Der Befund, dass Autisten*innen in allenSchularten vertreten sind verdeutlicht, dass das gesamte Bildungssystem bei der Schaffunggeeigneter Rahmenbedingungen für autistische Schüler*innen unterstützt werden muss.
Die hohe Arbeitslosigkeitsrate bei vergleichsweise hohem Bildungsniveau der Studienteilnehmer, zusammen mit den Antworten zum Handlungsbedarf zeigt, dass die Unterstützung für den Einstieg und den Verbleib im Berufsleben ausgebaut werden sollte.
Zusätzlicher Handlungsbedarf konnte in den Bereichen Wohnen, soziale und gesellschaftliche Teilhabeidentifiziert werden.
Insgesamt wird an der im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung geringen Lebenszufriedenheit der Studienteilnehmer*innen die drängende Notwendigkeit derVerbesserung der Lebenssituation von Autist*innen in Bayern sichtbar.

Aktueller Stand zur „Entwicklung einer Autismus-Strategie Bayern“
Impulse für die inhaltliche Ausgestaltung

Dienstag, 19. November 2019 +++ 10.00 bis 17.00 Uhr +++ Konferenzzentrum München

Einladung

Programm

Antwortbogen

Fragebogen des Autism Research Centre der Universität Cambridge unter der Leitung von Professor Simon Baron-Cohe zu Erfahrungen von autistischen Menschen und Ihren Betreuungspersonen beim Zugang zu und im Umgang mit Dienstleistungen.
Fragebogen: https://rebrand.ly/ACCESS-EU-GERMAN

An Schreiben (pdf): zusammenarbeit_frageboegen_mit_university_of_cambridge_autism_research_centre

Sie können bis spätestens 20.05.2019 an der Umfrage teilnehmen.

Zur Umfrage:
https://www.soscisurvey.de/Bayerische_Autismus-Umfrage

Erläuterungen hier im:
pdf

Vortrag
Meeting the needs of autistic people and their families
in der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie
Klinikum der Universität München, LMU
Großer Hörsaal
Nußbaumstr. 7, 80336 München

pdf

Vortragsankündigung
Psychiatrisches Kolloquium der LMU

Changing thinking about Autism-Spectrum-Disorder

04.12.2018, 16:00-18:00 Uhr
Nußbaumstr. 7, 80336 München

pdf

Gruppe

Autismus

 

Gruppe

High-Function-Asperger